Privatizacija islandskih genov

Islandski nevrolog Kári Stefánsson je imel preprosto, a drzno zamisel. Svojo domovino je hotel spremeniti v velik biotehnološki laboratorij, kjer bi lahko proučeval genske zapise svojih rojakov, iz njih izluščil povzročitelje bolezni in zanje razvil ustrezna zdravila. Islandsko vlado je prepričal, naj mu odstopijo zdravstvene kartoteke (skoraj) celotne populacije, Islandci pa so prispevali vzorce svojega genskega materiala in kupovali delnice njegovega podjetja deCode Genetics, saj so verjeli, da bodo s Stefánssonovo pomočjo ozdraveli in – obogateli.

Prva objava: Sobotna priloga Dela, 17. januar, 2009

Biotehnološki eksperiment in recesija

Politična podpora islandske vlade, naklonjenost finančnih vlagateljev, nekatera obetavna znanstvena odkritja in pripravljenost Islandcev, da v imenu znanosti zaupajo svoje genske zapise (zasebnim) podatkovnim zbirkam deCode Geneticsa, so iz Stefánssona v nekaj letih ustvarili eno najbolj prepoznavnih islandskih medijskih osebnosti. Reportaže o njegovem vzponu in znanstvenih zamislih so objavljali časopisi po vsem svetu. Ameriška revija Time ga je leta 2007 uvrstila na lestvico stotih najvplivnejših Zemljanov, islandski mediji so redno objavljali njegove komentarje o politiki, umetnosti in pomenu genskih raziskav za islandsko družbo, kritike na Stefánssonov račun pa so veljale skoraj za nedomoljubne.

Šele globoka gospodarska kriza, ki je lani prizadela Islandijo, je pokazala, da so Stefánssonovo »zgodbo o uspehu« sestavljale tudi manj prijetne podrobnosti. Ker deCode Genetics s svojimi dognanji ni upravičil velikih pričakovanj znanstvene javnosti in borznih vlagateljev, je postajal vse bolj odvisen od (finančne) pomoči islandske vlade, ki jo je s svojim vplivom in političnimi povezavami zagotavljal Stefánsson. S tem denarjem je javnosti razmeroma uspešno prikrival slabo poslovanje podjetja, dokler niso novembra lani ameriški poslovni mediji razkrili, da deCodu zaradi vse manjšega zanimanja vlagateljev in padajoče vrednosti delnice grozi izključitev s seznama biotehnoloških podjetij, ki kotirajo na newyorškem Nasdaqu, podjetje pa je postalo lahka prevzemna tarča za velika nadnacionalna farmacevtska podjetja – skupaj z dragoceno zbirko privatizirane islandske genske zapuščine.

Z vikinško krvjo do novih zdravil

Zgodba o vzponu in najverjetnejšem zatonu največjega islandskega biotehnološkega podjetja se je začela pred približno petnajstimi leti, ko je Kári Stefánsson na ameriški univerzi Harvard predaval nevrologijo in nevropatologijo. Ker ga je začela zanimati biotehnologija in njena vloga pri odkrivanju gensko pogojenih bolezni, je z desetimi milijoni dolarjev zagonskega kapitala (so)ustanovil podjetje deCode Genetics in se vrnil na Islandijo ter tam začel združevati najnovejša dognanja molekularne genetike z islandsko tradicijo rodoslovja (genealogije) – vede, ki proučuje in zasleduje družinsko poreklo.

Zakaj je svoj novi laboratorij izbral prav domačo Islandijo? Islandska populacija velja za eno najbolj homogenih na svetu, saj se Islandci do konca druge svetovne vojne skoraj niso mešali z drugimi narodi, zato ima večina od približno 320.000 današnjih Islandcev znane skupne prednike (norveške Vikinge in Keltinje z Britanskega otočja). Te skupne prednike so še dodatno zredčile nekatere naravne in druge nesreče, saj je kuga v petnajstem stoletju pomorila polovico tedanjega prebivalstva, koze so v začetku osemnajstega stoletja odnesle tretjino Islandcev, vulkanski izbruh pa je leta 1783 skrčil prebivalstvo še za četrtino. Poleg tega so Islandci skozi zgodovino skrbno beležili družinska porekla, zato nekatera ohranjena rodoslovna debla segajo celo do desetega stoletja.

Stefánsson je domneval, da bi lahko s pomočjo islandskih rodoslovnih debel, ohranjenih družinskih zdravstvenih kartotek in analize genskega materiala ugotovil, kako so se skozi generacije širile nekatere pogoste bolezni (denimo astma, nekatere oblike raka, sladkorna bolezen, shizofrenija …) in kateri »malopridni« geni jih povzročajo. Njegova hipoteza se je že kmalu potrdila, saj je raziskovalcem deCode Geneticsa uspelo določiti petnajst genskih zapisov, ki so bili povezani s temi boleznimi, in izdelati rodoslovno deblo astme, v katerem so ugotovili, da imajo vsi islandski astmatiki istega prednika, ki se je rodil leta 1710. Ti začetni uspehi niso pritegnili le nekaterih velikih farmacevtskih nadnacionalk (Bayer, Roche …), ki so v »genomskem rodoslovju« prepoznale obetavno novo metodo za razvoj diagnostičnih postopkov in novih zdravil, ampak so tudi prepričali dve tretjini odraslih Islandcev, da so deCodu darovali krvne vzorce in mu prepustili svoje genske zapise, saj so iskreno verjeli, da bodo tako – »s svojo vikinško krvjo« – pomagali izkoreniniti bolezni in poskrbeti za boljši jutri. Hkrati so navdušeni medijski zapisi o deCodovih odkritjih konec devetdesetih let povzročili pravo histerijo na sivem delniškem trgu, zaradi katere so številni prebivalci najemali kredite za nakup deCodovih delnic.

Previdnih glasov, ki so opozarjali, da deCode kljub velikim obljubam doslej še ni ustvaril nobenega dobička ali odkril česa praktično uporabnega, ni tedaj upošteval skoraj nihče.

Bankrot genskih zapisov

»Poznavanje zgodovine Kárija Stefánssona in njegovega podjetja je zelo koristno, če hočete razumeti, zakaj je lahko Islandija bankrotirala praktično čez noč, čeprav je veljala za eno najrazvitejših držav na svetu,« nam je povedal profesor sociologije znanosti Steindór J. Erlingsson, avtor knjige o islandski biotehnološki industriji (Our Genes: Biotechnology and Icelandic Society, 2002) in eden redkih javnih kritikov islandske družbe.

»Naše politike je od nekdaj pestil manjvrednostni kompleks, ker je islandsko gospodarstvo temeljilo na ribištvu in kmetijstvu. Biotehnologija pa se jim je – tako kot v zadnjih letih bančništvo – zdela nekaj imenitnega in naprednega, s čimer so se lahko pohvalili pred domačo in tujo javnostjo,« je pojasnil Erlingsson. Ta manjvrednostni kompleks je ustvaril idealne razmere za vzpon deCode Geneticsa, meni Erlingsson, saj je Stefánsson potreboval politično podporo, če si je hotel zagotoviti ekskluzivno pravico za komercialno uporabo islandskih (javnih) rodoslovnih in zdravstvenih arhivov, politiki pa so potrebovali biotehnološkega nacionalnega šampiona za nabiranje domačih političnih točk, vzpenjanje po mednarodnih »kazalcih inovativnosti« in spodbujanje borznega trgovanja.

Ker zaradi omenjene simbioze med politiko in biotehnologijo nad poslovanjem deCoda ni bilo učinkovitega nadzora, so lahko mediji in finančni vlagatelji nekritično spodbujali Islandce, naj na sivem trgu kupujejo (precenjene) deCodove delnice. Ko pa je začel deCode čez nekaj let dejansko kotirati na borzi in je vrednost njegove delnice strmoglavo padla, se je izkazalo, da Islandci med biotehnološko mrzlico niso izgubili le prihrankov, temveč tudi svoje »nacionalno bogastvo« – edinstvene javno dostopne zapise o svojih prednikih ter pravico do svobodnega razpolaganja s svojimi zdravstvenimi kartotekami in genskimi zapisi.

Novinar britanskega Guardiana James Meek, ki je tedaj poročal o poku islandskega biotehnološkega balona, je namreč ugotovil, da pomisleki opozicije in kritike strokovne javnosti niso mogle ustaviti sprejetja dveh zakonov, ki ju je skozi parlament popeljal ministrski predsednik David Oddson – Stefánssonov najpomembnejši zaveznik in poznejši guverner centralne banke, ki danes velja za enega glavnih krivcev za lanski zlom islandskega bančnega sistema. Zakona sta bila sestavljena tako, da deCodu nista omogočila le zbiranja osebnih (genskih) podatkov o islandskih državljanih, ampak sta mu podelila tudi monopol nad vodenjem rodoslovne in zdravstvene podatkovne zbirke. Ker je lahko deCode legalno dostopal do osebnih kartotek brez izrecnega soglasja lastnikov (odrasli so se lahko pozneje pisno izbrisali iz zbirke, otrok in pokojnih pa ni bilo mogoče izpisati), je Islandija tako tudi formalno postala zaseben Stefánssonov laboratorij.

Privatizacija medicinskih podatkov, kakršno je uzakonila islandska vlada, ni sporna le zato, ker odpira številne možnosti zlorabe medicinske etike, zasebnosti in varstva podatkov. Njihov sedanji ali prihodnji lastnik bo te podatkovne zbirke skoraj zagotovo obravnaval kot svojo »konkurenčno prenost« in jo zaprl pred javno raziskovalno sfero. Islandski arhivi zato ne bodo namenjeni izboljšanju sveta, kot so verjeli islandski darovalci genskega materiala, ampak predvsem raziskavam, ki se bodo splačale komercialnim biotehnološkim in farmacevtskim podjetjem.

Geni kot tržno blago?

»Naša sodobna vikinška saga o deCode Geneticsu ne pokaže le tega, kako lahko močni posamezniki prodajajo ljudem pravljico o napredku, zdravju in bogastvu, v ozadju pa uveljavljajo zasebne interese. Odpira tudi druga, morda še pomembnejša vprašanja. Kaj pomeni, če je znanstvenik hkrati tudi poslovnež? Kako v prihodnosti financirati temeljne medicinske raziskave, da bi se izognili prevladi komercialnih interesov? Ali smejo javni rodoslovni, zdravstveni in genetski podatki postati tržno blago, ki ga lahko nekdo kupi in uporabi za svoje zasebne interese?« se sprašuje Steindór J. Erlingsson.

Žal si teh vprašanj znanstveniki skoraj ne zastavljajo, saj so večinoma prepričani, da sta njihovo delo in tudi sama objektivna znanost popolnoma ločena od politike, je grenko pripomnil Erlingsson. »Znanstveniki, predvsem naravoslovci, so najbolj politično naivni izobraženci. Ne zanima jih, kdo financira njihovo delo in kakšne so družbene posledice njihovih raziskav. Zaradi te naivnosti so v rokah politike in kapitala še nevarnejši od političnih demagogov, ki lažejo zavestno, saj jim ljudje zaupamo, ker smo prepričani, da so znanstveniki politično in ideološko nevtralni. Vendar pa znanost nikoli ni bila nevtralna. Niti v časih, ko so znanstveniki še delovali v javnih univerzitetnih laboratorijih in njihovih raziskav ni usmerjal komercialni interes. Danes pa je znanstveni razvoj skoraj v celoti prevzel trg.«

Islandskega biotehnološkega eksperimenta zato ni mogoče obravnavati zgolj kot enega izmed številnih primerov borzne zlate mrzlice, neodgovornega poslovanja ali politično motiviranega napihovanja gospodarskih kazalcev, ki ga je po naključju razgalila gospodarska kriza. Poučen je predvsem zato, ker je nazorno pokazal, kako družbeno nevaren je lahko preplet (vikinške) mitologije, znanosti, medijev, politike in denarja, ki je Stefánssona povzdignil v nedotakljivo nacionalno ikono, islandske genske zapise pa spremenil v tržno blago, od katerega islandska in druga javnost najverjetneje ne bo imela nobene koristi.